От переводчика: Нашла на сайте www.pianetadown.org (Планета Даун) файл книжки с историями про детей с СД и их родителей, рассказанные самими родителями. Ничего научного или ультрасовременного, обыкновенные эмоции на рождение, жизнь, успехи и сложности ребенка с СД. Но, возможно, именно потому, что все так обыкновенно до примитивности, истории понятны каждому. Так реагировала бы я на рождение ребенка с СД. Решила, постепенно, перевести все, потому что они очень человечные, без излишнего позитива, но рассказанные с любовью к собственным детям.

Вступление

В 2005 году, собрав наиболее интересные истории форума, и при поддержке ARDA, издательством Del Cerro была опубликована брошюра «Как пингвины в пустыне». Книга состоит из историй, рассказанных родителями. Эти истории собраны и организованы в тематические группы, от повседневной жизни до медицинских аспектов и реабилитации, от интеграции в школе до эмоций, пережитых «особыми» родителями.

Обмен опытом – основа этой книги, наша цель. Мы пытаемся информировать «новых» родителей и сопроводить их на их личном и бесконечном пути понимания и принятия, помочь им преодолеть чувство одиночества и оторванности, которые могут заставит их чувствовать себя «как пингвины в пустыне».

Стр. 4 – 5

Когда рождается ребенок с синдромом, Дауна родители познают боль и отчаяние: неприятие, недоумение, страх, недоверие и гнев добавляются к нормальной «радости» в связи с рождением собственного сына и часто «душат» ее. Аналогичный путь, хотя и растянутый во времени, проходят и родители, которые узнают через проведения анализов и контролей, что их новорожденный ребенок – это ребенок с синдромом Дауна. Эта брошюра, в которой собраны личные истории некоторых родителей детей с синдромом Дауна, их родственников и некоторых молодых людей с СД, хочет помочь «новым» родителям отнестись к этому событию, трагическому и болезненному, но всегда радостному по своей сути, пройти с ними рука об руку в этом новом мире, который они не планировали и, еще меньше, о котором мечтали: в этом другом мир, где есть зеленые луга и миллионы звезды в небе! Мир, к которому нелегко привыкнуть, но каждый может это сделать.

Дорогие родители, ваш ребенок родился с лишней хромосомой, и я могу представить, что в этот момент все представляется вам мрачным и черным, может быть, вы спрашиваете себя, почему это случилось именно со мной? Моя мама говорит, что это совершенно нормально. Я не могу дать вам ответа, но я могу заверить вас, что я счастлива, что родилась, и никогда не перестану благодарить моих папу и маму за то, что они вырастили меня, как обыкновенного ребенка, не преувеличивая с обереганием.

Мне стоило большого труда достичь некоторых вещей, но так как я упряма, я никогда не отчаивалась, и сейчас я взрослый зрелый человек.

Дорогие родители, наберитесь силы и мужества, вы не одиноки, многие родители и подростки с СД готовы протянуть вам руку помощи. Рассчитывайте на меня в том, что я знаю, и не отчаивайтесь.

Ваш малыш вырастет, и даст вам столько радости, что сейчас вы даже не можете себе этого представить, просто пытайтесь сохранять спокойствие, даже если дорога, которая вас ждет, идет немного в гору, вы с ней справитесь, поверьте. В этом весь секрет.

обнимаю Вас крепко,

Кристина Акуистапаче, 33 года, СД.

От переводчика: Следующий рассказ длинноват, но советую почитать. Первая реакция на рождения ребенка с синдромом Дауна, после радости зачатия, планов на будущее во время беременности и эмоций родов, как оно, увидеть, что такой долгожданный малыш родился с сд. Рассказ очевидца: особенно мне понравилось, что рассказ честный и человеческий, надо еще решиться так честно описать свои эмоции, не каждый сможет. Молодец его автор.

Стр. 6 – 10 

Не знаю, почему я не погладил его.

Мы часто говорили об этом, и вот это случилось, в 2002, я, 33х лет и моя 29илетняя жена. Мы очень хотели подарить братика нашему старшему сыну Маттео, который родился 11.09.2000. Мы всегда хотели иметь как минимум двоих детей, мы обсуждали это сразу после свадьбы, и старший был зачат уже после 8 месяцев брака. И вот, в июне 2002, природа позволила нам испытать счастье зачатия во второй раз. Подсчитав, оказалось, что у детей будет два с половиной года разницы.

Радость, планы на будущее и т.д.. Идеальная беременность, с положительными результатами всех обследований. Моя жена работает медсестрой, и поэтому, как и для первого ребенка, мы решили наблюдаться у гинеколога, известного своей квалификацией в УЗИ (небольшой «блат» - к нему обращаются все работники больницы за консультацией, особенно при беременности и родах), короче говоря, надежный врач с самым современным оборудованием.

В отличие от первой беременности, в этот раз доктор дал моей жене разрешение на ранний уход в отпуск по беременности. Отличный подарок. Тройной тест (tri-test) дал отрицательный результат безо всяких сомнений, как и УЗИ затылка ребенка, и врач посоветовал нам не делать амниоцентез, который не имел смысла при наших данных (возраст, предыдущие роды, наследственность и т.д.). Как раз в это время моя жена была переведена из отдела обработки результатов тройных тестов (tri-test).

Само собой разумеется, она при первой возможности еще раз поговорила с главврачом из ее отдела, расспросив подробности своего отрицательного результата и спросив, бывали ли случаи ошибки при отрицательном результате. Врач ответила, что только положительный результат может быть ошибочным, потому что порог у зоны риска преднамеренно очень низкий (что бы отсеять все сомнительные случаи, даже если риск минимален). Кроме того, она работает в этом отделе уже много лет и никогда не видела ложноотрицательных результатов.

После этого мы расслабились, и продолжали строить планы и мечтать о будущем нашей семьи (и особенно радоваться тому, как же нам повезло). В начале марта, это был понедельник, и оставался примерно месяц до предполагаемой даты рождения, нам сделали еще одно УЗИ: мы увидели носик, волосы, губы, точная копия братика. Я был на седьмом небе от счастья, два мальчика – моя мечта.

Сильвия была немного разочарована, она уже в первую беременность мечтала о дочке, а тут и второй малыш – парнишка. Но, в любом случае, мы были безгранично счастливы. Наступает суббота этой же недели, в 5.30 утра отходят воды («как, на 3 недели раньше?! И потом сегодня 8 марта, если он родится сегодня, его день рождения совпадет с Женским днем»), схватки начинаются, и продолжаются до вечера, а Даниэле все никак не родится.

Я весь день с женой, только один раз отошел позавтракать с братом в ближайшее кафе. Это был прекрасный солнечный день, все шло отлично. Я был совершенно спокоен, я знал, мы в хороших руках. В 7 вечера выходит другая смена и мы знакомимся с акушеркой, которая, скорее всего, поможет нам родить сына (в прошлую смену с нами была очень молодая девушка, которая оставляла желать лучшего). И снова удача улыбнулась нам, новая акушерка – из одного с нами района, хорошая знакомая Сильвии, и с большим профессиональным опытом за плечами. Меняется и врач-гинеколог.

И снова счастливая случайность: это гинеколог, который наблюдал нашу беременность с самого начала и, к тому же, большой умница. Я вышел в коридор, подбодрить мать Сильвии, которая была очень взволнована. Я разговаривал с ней и думал, почему она так нервничает, ведь Сильвия очень хорошо справляется со своей задачей, ситуация под контролем врачей, и все идет отлично, о чем же беспокоиться?

Как же я был счастлив, когда, наконец, в 20.30 рождается Даниэле. Нам его показывают в спешке, он немного синюшный, ведь он родился 20 дней раньше срока, и ему дают подышать кислородом. (Маттео тоже родился на 10 дней раньше). Когда родился Маттео, через минуту после его рождения мне разрешили помыть его, даже если я был не очень способным папой в тот момент, потом его положили на живот к маме и оставили нас одних в комнате. Мы трое, забыв обо всем на свете, 10 минут наслаждались нашим счастьем. Какие воспоминания.. Я с трепетом снова ждал этого момента, такого нежного и полный любви к жизни.

А пока я продолжал хвалить за мужество и целовать Сильвию, и в то же время сгорал от нетерпения увидеть его, нового малыша, поприветствовать его, как надо. Я оставил ее одну и побежал в комнату, где педиатр осматривал его. Дверь была закрыта, но медсестры слишком часто входили и выходили оттуда, и это показалось мне подозрительным. Я остановил одну из них, и спросил, все ли в порядке у малыша. Она колебалась какую-то долю секунду, и я почувствовал неладное. «Я хочу знать, - сказал я, - Скажи мне, что с ним, я хочу увидеть его, я должен знать».

Дверь снова открылась, вышла другая медсестра, я переступил порог. Одна из медсестер сказала врачу: «Доктор, вот муж нашей коллеги, он спрашивает про ребенка». Врач склонялся над моим сыном. Не меняя положения, он повернул голову и посмотрел на меня. «Я хочу знать», сказал я. Меня впустили в комнату. Я смотрел на Даниэле, который лежал на белой простыне под светом 500вольтовых ламп, и слушал врача. « У ребенка есть некоторые признаки... Признаки, которые могут означать трисомию 21».

«Трисомия? Какая трисомия?», сказал я. «Синдром Дауна». Я смотрел на сына, на его уши странной формы, приплюснутый нос, миндалевидные глаза. Он был ребенком-дауном. У меня не было сомнений. Между тем, Сильвию отвезли в отдельную комнату, когда я вошла к ней с педиатром, с ней уже были акушерства и гинеколог (тот самый, который никогда не ошибается). Я присел на край кровати, на которой лежала Сильвия. Она уже чувствовала что-то неладное, и хотела спросить меня, но педиатр уже начал объяснение.

«Новость» сама по себе была преподнесена очень тактично, не представляю, как можно было бы рассказать такое еще лучше. Сотрудники больницы с этого момента вели себя очень профессионально и очень человечно. Нам дали отдельную комнату, где я мог остаться наедине с Сильвией всю ночь. Там мы начали делиться друг с другом нашим отчаянием и страхами. Потом нам в голову пришли нехорошие мысли, нам обоим, мы оба признались в них друг другу.

Я вернулся домой в 2 утра, в больнице я не смог сомкнуть глаз или просто усидеть на месте. Сильвия, к счастью, заснула, очень устав после всех усилий и переживаний дня. Приехав домой, я начал уборку (в 2 часа ночи, я с ума сошел?). В пять утра, не поспав ни минуты, я вернулся в больницу. Я хотел увидеть Даниэле, я знал, что он переведен в отделение педиатрии. Я пришел туда, когда еще не было и 6 утра, мне дали одеть халат, шапочку для волос и резиновые калоши.

Коридор с окошками на боксы с другими малышами, в конце которого комнатка, где лежит Даниэле в своего рода инкубаторе, и дышит кислородом. Я смотрю на него, медсестра говорит мне, что я могу погладить его, если хочу; я отказался. Возможно, в этот момент я думал о возможности не признавать его как сына, отказаться от него, бросить его в больнице? Я не знаю, почему я не захотел погладить его, но я долго раскаивался в этом поступке, и, может быть, жалею о нем до сих пор. Я ушел оттуда и пошел к Сильвии.

Там ситуация не улучшилась, она была одна в комнате и слышала плач новорожденных в соседних комнатах. Мы были в отчаянии.

Потом – Никакого празднования рождения, грустные звонки в перерывах между слезами. А Маттео? Маттео в ту субботу 8 марта остался с моими родителями, которые уже заранее начали отмечать с ним рождение нового внука и братика (помните, как все бабушки и дедушки сходят с ума по внукам?). Сначала они ходили с ним в аэропорт, смотреть на самолеты (ему тогда было 2 с половиной года), а потом пошли обедать в ресторан, предпраздничный обед с рыбой. Потом, после дневного сна, играли с ним в ожидании момента для официального празднования. Но в тот вечер никакого празднования не состоялось.

О себе могу сказать, что я достаточно быстро оправился от удара, Сильвия же (все таки она – мама) приходила в себя медленнее. Скажем, чтобы дать представление о времени, после 3 месяцев мы все еще были оглушены случившимся, уже после 6 мы чувствовали себя лучше.

Сейчас, Даниэле почти три года, мы достигли относительного спокойствия; конечно, нам еще не по себе, что у него трисомия 21. Когда мы думаем, что он умственно отсталый, у нас очень горько на душе. Но уже давным-давно, когда мы берем его на руки и нежно целуем, когда он отвечает на наши ласки или хочет, что бы мы с ним поиграли, мы поняли, как же все-таки мы счастливы, что стали родителями. А когда оба братика играют вместе, наши сердца наполняются невыразимой нежностью, и мы не можем оставаться в стороне, и часто включаемся в игру и всегда участвуем в этих самых прекрасных семейных мгновениях.

Сильвия и я укрепили наши отношения, но мы укрепили бы их, даже если бы Даниэле родился без синдрома Дауна. Мы часто подбадриваем сами себя: ничего страшного, могло быть и хуже... Но потом, каждый день, мы видим, что могло быть и лучше.

Как бы то ни было, я понял, что его отличие, его отклонение от нормы, может быть совершенно нормальным в нашей семье. Положа руку на сердце, я могу сказать, что я живу полноценной жизнью в любом случае, что я люблю моих детей и жену, что у нас есть много счастливых и насыщенных моментов, и что они дают мне возможность получать удовольствие от жизни.

Даниэле наш сын, наш малыш, мы преодолели многие наши страхи (другие остались). Если бы я вернулся назад в прошлое, я бы не сделал аборт. Я многое понял, я вырос, я стал менее поверхностным. Прежде всего, я понял, что сделать аборт во время беременности нашим вторым сыном, значило бы только запереть призрак в шкафу, обречь себя на вечное преследование этим решением. Оно стало бы психологической катастрофой, возможно, намного более страшной, чем то отчаяние, в котором мы находились в первые месяцы после его рождения.

Сейчас, по крайней мере, мы не чувствуем себя виноватыми перед жизнью и, в любом случае, этот милый ребенок дарит нам радость, позволяет нам выразить нашу любовь к нему, дать ему нашу ласку, и это приносит нам удовольствие. Я люблю свою семью, я принял Даниэле, но я не решусь сказать, что «нам повезло», потому что он помог нам осознать важность жизни и глубину истинного чувства, я бы с удовольствием остался более поверхностными или невежественными.

Маурицио, папа Даниэле

Продолжение книги следует…